孤独症日话“孤独”

北大六院 贾美香

　　对于大多数人来说，孤独症是一种陌生的疾病。然而全球有约3500万人患有这种神经系统疾病。孤独症患儿首诊时的年龄越小，进行康复训练取得良好效果的可能性就越大，因此尽早发现是取得良好治疗效果的关键。
　　为了提高人们对孤独症的认识，争取早期治疗改善患者的状况，2007年12月24日联大通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日（World Autism Day）”，以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。
　　孤独症又称自闭症，是一种起病于儿童早期的广泛性发育障碍，至今病因不明。患病儿童一般在三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓，包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失，患儿行为、兴趣及活动有限而且重复。
　　孤独症儿童大多数都有社交方面的障碍，他们常常对家人的呼唤表现得视而不见、听而不闻，并且回避与他人的目光接触。一些儿童是由老人照看的，又多是独生子女，他们往往可以不吵不闹地自己玩上好几个小时，或者一直重复某个动作很多次也不会厌倦，很听话也很少给家长找麻烦，有些家长还会觉得孩子很乖很好带，往往忽视了孩子的异常行为，因此如果孩子患有孤独症就会很难被发现。尤其是在一些农村，对于孩子发育异常认识不足，往往很难发现，等到孩子年纪大了，又错过了最佳干预时间。
　　一般孤独症患儿童通常会出现以下特征：一，在两三岁时仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退，部分患儿虽具备语言能力，但语言缺乏交流性，内容多为模仿或机械重复；二，喜欢重复地玩某种东西，还常常表现出重复无目的的动作，如转圈、揪头发等；存在感觉异常，对疼痛感比较迟钝等。
　　目前还未找到预防孤独症的方式方法，因此早发现、早诊断、早干预是关键。2—4岁是孤独症儿童的最佳干预时间，如果家长在4岁之前能就诊，医生能给出较为明确的诊断并及时进行系统的康复训练，这部分孩子往往在各领域的功能都会有所提高。
　　孤独症患儿都是个性化极强的病例，可以说世界上没有两个相同的孤独症患儿，就连双胞胎孤独症患儿，其特征也是不同的，这也是孤独症治疗的难点。而且，因为孤独症患儿不能与外界交流，所以就不能走近他们的内心世界，这对于研究孤独症造成了很多困难。近年来,孤独症儿童的教育和康复训练问题逐步引起政府、社会的重视，国内有关专家、学者、教师及孤独症儿童家长在康复领域作了大量的研究，积累了不少有益经验，但是到目前为止，孤独症儿童康复工作的现状依然不容乐观，孤独症康复工作水平、事业发展的状况与孤独症儿童和家庭日益增长的需求相比仍存在较大差距，康复训练机构匮乏，训练水平参差不齐，我们呼吁，相关职能部门应尽快出台相关政策或标准，对康复训练机构进行规范化管理，培养更多的专业人员队伍，提高专业人员整体素质。
孤独症患儿的康复训练是一个漫长而艰辛的过程，因此，对待孤独症患儿，不仅要有耐心，还要始终保持信心。
　　此外，到目前为止，通过治疗能够真正走上社会独立生活的患儿微乎其微。大多数孤独症患儿都是由家人照看，但是当有一天，家人不再具备照看患儿的能力时，这些不能够独立生活的患儿又该怎么办呢?我们希望能有更多的人来关注孤独症患儿,帮助孤独症患儿，同时也希望政府职能部门建立专门的保障机制或机构,来确保孤独症患儿今后的生存。