尊敬的医生！您们好！

我是一位患者的父亲，女儿现年35岁，患有精神发育迟滞所致精神障碍，今就她的康复之路如何走向您求救。

女儿在儿童时期经常不明原因地哭闹不停，家人怀疑她大脑发育障碍，先后在当地儿童医院儿保和神经内科就诊，通过拍片和进行有关检查未发现异常。8岁大的时候，在北京儿童医院查智商测试结果IQ=64，开始在当地特教学校上小学，14岁小学毕业。从她入学后的几年中不断被发现有一些异常行为：（1）上课学习时经常把削好的铅笔不是咬断就是折断，课本和作业本整本从中间撕开，学习注意力不集中，吃橡皮；（2）对周围亲近的人，不自主的抓、捏、掐；（3）遇到不满意的事情时，经常急得咬自己的手，甚至脸都发青；（4）在学校楼道随地小便，也经常尿裤子和尿床（5）出现剪衣服、折毛衣针；（6）经常撒谎，喜欢和生人聊天。针对这些行为，2000年9月到山西省精神卫生中心就诊，大夫说她的异常行为是智商低所致，没有精神病。2006年8月经北京安定医院蔡焯基教授根据病历介绍诊断为精神发育迟滞伴精神障碍，建议服维思通、氯氮平。在随后的15年时间里能做部分家务，遇事也和家人进行简单交流，但仍有乱借钱，说谎，情绪不稳定等现象。

    最近几年，为了让女儿能早日过上正常人的生活，根据她想找对象和找工作赚钱的愿望，我们和亲友给她物色过两个老家农村的穷小伙，尽管他们都非常想成亲，但看到她的冲动和发疯的表现又都退却了。这几年她自己特意打扮一番，在离家稍远的地方找过数家的饭店、美容美发、宠物、客房、体检中心等清洁工作，不到几小时就被辞退，她每次都痛苦不堪，自尊心一次次被打击，但她又一次次尝试，作为父母既可怜她又痛心和感动。从2015年开始，我每天将全部精力用在通过近距离接触对她细致的了解，陪伴她参加残联组织的各项职业培训（电脑、家政、化妆、面塑、插花），从中观察她的爱好、能力、缺陷，以便寻找支持和适合她的环境。2016年3月，通过民政部门安排她去报社封发部做缠绳工作，因上班相互不能闲聊，她寂寞的在第三天便坐不住而胡说、生事，使组长和同事的压力很大，仅五天就被辞退。随后我又陪伴她在一家快餐店做钟点工，任务是擦桌椅，活是能干，但是胡说认为同事骂她了；后到商场撒广告向客户要钱被举报而辞退。虽然我们近几年的努力和尝试事与愿违，但我们更清楚的了解她，（1）有强烈的过上正常人生活的愿望，很想就业、交友、婚嫁和融入社会，得到人们的赞许，过上独立自主的生活。但自制力差，没有与人相处技巧，遇事性情暴躁，不守规则；（2）虽然她的接受、表达、模仿、反应、动手等能力正常 ，沟通能力尚可，能从事简单的体力劳动，能上电脑玩游戏、找歌曲，但做事不精准，不听指导和劝说，做事没有耐性。在无所事事时她编造各种理由向别人借钱、要衣物。（3）虽然爱唱歌扭秧歌、爱美容美发、爱宠物、爱头饰、手机模型，爱打毛衣等，但心情不好时又毁坏曾喜爱的物品。（4）社区的人大多对她漠视、歧视，从出生35年一直生活在这个大院和街道，7-80岁都知道她不正常，大人见她冷落，教育子孙不要和接近。她孤独自卑，有时胡编些骇人新闻赢得周围人的关注；由于人们嫌而远之，她没有相处技巧，偶尔有个好心人搭理她，她又不会看脸色和情况保持距离，甚至不识敬不珍惜关爱。

面对上述女儿的能力和希望，我们很想再努力、挑战，杀出一条血路。但面对家庭和社区目前的条件和环境，就我们现有的能力很难改变和撼动。我们夫妇都60多岁了，我患高血压，她母亲患脊柱炎等病，目前我们的体力、精力已应对不了她的各种需求和冲动。所以，我很困惑，无奈之下就女儿精神康复之路如何走，只好求助您们根据上述内容和国内现有资源、条件，给我们予以指导、规划。盼回复。  

山西刘先生

刘先生：

您好！

来信已经认真阅读过。通过您信中的描写，深深体会到您和爱人对孩子的爱以及帮助孩子康复过程中的艰辛，太不容易了！就您信中的问题，我进行如下回答，希望对您有所帮助。

首先，您和孩子的期望问题。

在来信中，多次提到让孩子过上正常人的生活。那么，您所指的正常人的生活是什么样子的？如果说，是让她和同龄的女孩子过同样的生活，我想这样的标准她是达不到的，也根本不可能实现。但是，她可以过上符合她实际情况的她自己的“平常生活”。您在来信中说，“她的接受、表达、模仿、反应、动手等能力正常 ，沟通能力尚可，能从事简单的体力劳动，能上电脑玩游戏、找歌曲等”，这样来说，她具备基本的生活能力和社会适应能力，她的智力水平不是十分低下。所以，在现在的基础上，她能过上属于她自己的平常人的生活。在她生活的预期中，达到什么样的标准，应该根据她的实际情况来定，而不能是以衡量其他人的标准来定。

其次，如何帮助她更好的生活。

要了解她想要什么样子的生活？您和她妈妈希望她过什么样子的生活？她能做哪些？她愿意做哪些？这样四个问题弄清楚了，问题就好解决了。在帮助她确定生活目标的时候，一家人坐下了探讨。

第一，要以她的要求作为确定目标的根本，而不是以父母的要求为本。因为只有她想要的，她才有动力去做。

第二，确立目标后，和她探讨她是否具备能力去实现她的目标。如果她想要达到但是却没有能力实现，那么可以重新调整她的目标。如果目标比较现实，虽然短时间内没有能力实现，通过她的努力可以实现，也是可以的。

第三步，确立好目标后，开始商讨如何实现目标。先让她自己初步计划，她每天要做到哪些，尽可能将计划制订的详细，可以操作，可评估。商量好了计划，将具体操作步骤写下来，张贴在家里的墙上，让她每天都看看她的康复计划。计划的制订时间不必过长，以一个月的时间为期限。一个月下来，大家一起来看看计划完成的情况。如果完成的好，下一个月将内容及难度增加；如果没有完成，分析原因，调整下个月的计划。建议最初将计划制定的简单一些，容易实现的，这样她才会有成就感，她才会愿意进一步去完成下一步的计划。并且在完成计划后及时给予鼓励和奖励，平时要不断给予精神上的鼓励，告诉她：你做的不错。如果没有完成计划，也不去评判和指责，帮她分析原因，一同努力下一步继续前进。

第四，关于和社会接触。她有和别人主动接触的愿望，这是优势。但是，在家里要和她探讨，和什么样子的人接触，如何接触，告诉她她的行为表现给他人带来的感受是什么，慢慢来。行为的改变需要时间和过程，不要灰心。

第五，关于工作。她有体力，有学习操作的能力，工作失败的原因是因为她无法遵守工作中的规章制度。所以，要和她反复强调遵守规章制度的重要性。工作内容上，可以先从最简单的开始。工作中人际关系方面也尽可能选择简单的工作开始做。要知道，她的工作不是为了赚钱，而是为了康复。

第六，我想对您说的是：在这个疾病面前，你们全家做的都非常的好，令人感动，也鼓励着其他患病的家庭。因为先天不足，她是与众不同的，她在不断地努力让自己变得和别人一样，这个过程艰辛且漫长，即便伤痕累累，仍然不肯放弃；您和妈妈在这个过程，陪伴、支持、承受着压力，有生之年还是看不到令自己心安的结局。作为医务工作者，我们能够理解患者及家属的痛苦和现实困难，我们在不断提高康复技术的同时，也不断向国家（民政部门、残联、卫健委、公安等部门）、全社会呼吁，接纳、帮助、关爱精神残障患者，希望他们能够有更好的生活环境，获得更多的社会支持。

最后，祝您的孩子早日寻找到属于她的快乐生活。

                                                耿彤  医生

本文由姜思思编辑校对。